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Endométriose : nous avons lu vos témoignages, les voici

Vous aussi avez pu vous exprimer sur vos maux et nous vous en remercions

Par Énora Malagré  - Illustration : © iStock

À la suite de mon témoignage concernant mon endométriose, vous avez été nombreux.ses à nous envoyer vos histoires et votre parcours dans cette maladie aux multiples réalités encore trop méconnue, qui touche près de 4 millions de femmes en France.

Une femme et un homme nous ont parlé de leur quotidien avec cette maladie. Mon cri du corps, c’est aussi le vôtre.

Marie-Anne, 40 ans, Lyon : « Il faut sans cesse se battre et rester à la surface »

À 13 ans, Marie-Anne a ses règles pour la première fois. Très vite, elle souffre de plus en plus et se tord de douleurs même lorsque son cycle de règles est fini. Commence alors son cauchemar, et elle enchaîne les consultations chez des médecins généralistes qui ne la comprennent pas. Pire, incapable d’associer une maladie à ces douleurs, certains vont jusqu’à la blâmer et lui reprocher d’exagérer.

« C’était une maladie que je n’assumais pas à la période de ma vie où je me construisais en tant que femme. C’était un moment primordial pour moi et j’étais contrainte de le vivre en étant malade. »


Son endométriose lui sera finalement diagnostiquée lorsqu’une grosseur suspecte sur les ovaires la conduit à l’hôpital. Mais cette annonce est loin d’être un soulagement. En plus d’un manque d’explications du corps médical, un traitement inadapté contre la ménopause lui est prescrit et entraîne prise de poids et fatigue. Des effets secondaires lourds de conséquence. Et toujours ces douleurs maudites qui n’en finissent pas…

« Ma maladie n’était un secret pour personne. Mais comment voulez-vous que je leur explique ce que j’avais alors que moi-même je ne le comprenais pas ? Ma famille était présente pour moi mais je n’osais pas leur avouer que je supportais quelque chose d’invivable »


10 opérations plus tard, Marie-Anne se décide de rencontrer un psychologue.

"On a dû m'enlever toutes les lésions d'endométriose jusque dans les intestins, les uretères et même le diaphragme en décollant les organes les uns des autres. Puis en 2012, on m'a retiré l'utérus et un ovaire et en 2016 l'autre ovaire et un bout d'intestin"


Une rencontre qui lui permet de reconnaître sa maladie. Mais sa souffrance, elle, n’est toujours pas reconnue par les instances médicales. Bénéficiant d’un arrêt maladie, elle reçoit un courrier de la Sécurité Sociale qui lui somme de retourner travailler.

« J’ai littéralement pété un câble. J’étais au fond de mon lit, j’avais encore mal dans chacune des parties de mon corps et personne ne prenait en considération mes douleurs et mon état. À ce moment-là, j’en ai eu ras le bol »


Marie-Anne décide alors de créer à l’époque le mouvement Lilli H pour partager sa souffrance et rencontrer des femmes atteintes de la même maladie.

« Je me suis rendu compte qu’il était essentiel d’en parler autour de soi, car l’endométriose est une maladie destructrice quand on la vit seule. »


Elle est rassurée en lisant dans les nombreux messages qu’elle reçoit : elle n’a jamais exagéré ses symptômes. Au même moment, elle est suivie par une gynécologue beaucoup plus compétente, qui en plus de la rassurer, lui fait prendre un nouveau traitement. Enfin, les douleurs s’atténuent.

« Non, je n’étais pas une « chochotte ». Et non, ce n’était pas rien comme m’avaient dit la plupart des médecins. C’était tellement rassurant d’avoir un médecin qui non seulement vous croit, mais vous explique ce qui se passe exactement dans votre corps. »


Quelques années plus tard, elle rencontre l’homme de sa vie, avec qui elle aura un enfant.

« Je me suis construite en pensant que j’allais être stérile et que je n’allais jamais être mère. Alors quand j’ai appris que j’attendais un enfant naturellement, c’était un miracle pour moi et mon mari. ».

Aujourd’hui, pour Marie-Anne, il est primordial d’avoir des médecins compréhensifs et que les relations avec les patients soient essentielles pour accepter et endurer la maladie.

Elle est plus optimiste concernant l’avenir, puisqu’aujourd’hui, l’endométriose est davantage reconnue. Les femmes comprennent mieux ce qui se passe dans leur corps et leur état d’esprit est différent.

« Le message que je veux à tout prix leur faire passer, c’est qu’elles ne sont pas seules et qu’il faut se battre et rester à la surface. »

Renaud 32 ans d’Angoulême : l’endométriose en couple.

Mathilde et Renaud se sont rencontrés au lycée et sont tombés amoureux. Rapidement ils souhaitent un enfant, mais ce désir peine à se concrétiser. Le gynécologue qui suit Mathilde ne détecte à ce moment-là aucune maladie alors qu’elle souffre de plus en plus de douleurs abdominales. Renaud, qui soutient au quotidien sa femme dans sa maladie, nous en parle.

« Avec les paroles de ce premier médecin qui n’a pas su comprendre que Mathilde souffrait d’une endométriose, nous ne comprenions pas ce qu’il nous arrivait, les gens nous prenaient pour des fous. ».

Ils décident d’aller voir un second médecin, qui les rassure en déclarant Mathilde apte à procréer, tout en détectant son endométriose. Une opération plus tard et sa douleur apaisée, elle donne naissance à un petit Martin grâce à une fécondation in Vitro.

« Nous avons eu la chance d’avoir un médecin exceptionnel qui a pris le temps de nous écouter. Nous avons eu un suivi de qualité. Nous étions bien sûr bouleversés par la nouvelle, mais aussi très rassurés en voyant la grande communauté des femmes atteintes d’endométriose sur les réseaux sociaux et également via l’association Endofrance. »


Pour Renaud, il est essentiel aujourd’hui que les hommes prennent aussi la parole.

« Cette expérience nous a soudés davantage. En tant qu’homme, je me suis rendu compte de beaucoup de choses : quand les femmes souffrent de phénomènes essentiellement féminins, la société minimise leur mal-être et les prend pour des « hystériques ». Ça me scandalise. Alors que quand un homme souffre, il est davantage entendu, c’est inacceptable. ».

Malgré les difficultés rencontrées, il reste confiant pour l’avenir :

« La société est différente aujourd’hui. Beaucoup d’hommes réfléchissent et prennent la défense de leurs femmes. Il y a aussi une nouvelle génération de médecins qui est beaucoup plus ouverte d’esprit et plus à l’écoute. C’est une révolution qui est en cours, liée à un état d’esprit qui va tout changer ».


Comme pour Marie-Anne, il pense qu’il est fondamental pour les femmes de se sentir entourées lorsqu’elles sont victimes de l’endométriose.

« Je ne sais même pas comment ces femmes peuvent subir ça toutes seules. La douleur ça détruit tout. Heureusement qu’il y a cet esprit collectif grâce à internet ».


Vivre l’endométriose en couple, à deux, a libéré énormément d’énergie au sein de leur foyer. Renaud ne cesse de clamer que c’est grâce à la « victoire de l’intelligence » que cette maladie vaincra.

L’endométriose est aujourd’hui une maladie qui est considérée comme reconnue grâce à la parole de ces femmes et même de ces hommes qui se sont battus pour se faire entendre.

Il y a évidemment toujours quelques failles mais c‘est grâce à vos engagements que nous avons pu mettre des mots sur nos histoires.

Énora Malagré

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Les meilleurs commentaires
Maaaaaaaaanon_
Je ne connaissais aucunement l’existence de cette maladie avant que tu n’en parles pour la première fois Eno, mais cela me touche vraiment beaucoup. Je vous trouve toutes tellement courageuses, et vous êtes pour moi des vrais messages d’espoir. Je vais partager cet article, qui le mérite amplement. Merci de ce partage, je vous envoie toute ma force et mes pensées. Vous êtes fortes.❤️
Vanessa Cachon
Ah si j'avais su que vous preniez les témoignages j aurais voulu partager le mien avec une endometriose particulièrement agressive à l'âge de 20 ans :/

COMMENTS
Vanessa Cachon
Ah si j'avais su que vous preniez les témoignages j aurais voulu partager le mien avec une endometriose particulièrement agressive à l'âge de 20 ans :/
Maaaaaaaaanon_
Je ne connaissais aucunement l’existence de cette maladie avant que tu n’en parles pour la première fois Eno, mais cela me touche vraiment beaucoup. Je vous trouve toutes tellement courageuses, et vous êtes pour moi des vrais messages d’espoir. Je vais partager cet article, qui le mérite amplement. Merci de ce partage, je vous envoie toute ma force et mes pensées. Vous êtes fortes.❤️
chloeT
Merci de partager et de communiquer sur notre combat 💪🏻
simpleman4704
c grâce a toi et a ton combat que j'ai connu cette maladie, et il faut en parler afin qu'un maximum de personnes soit au courant, je pense que plus tôt est détectée cette maladie mieux c pour les femmes qui en sont atteinte afin d'en limiter les dégâts si j'ose dire, et c aussi un combat d'homme qu'il soit mari compagnon frère père nous sommes aussi concernés par l'endo courage a toutes celles et ceux qui traversez cette épreuve
Zahra Elyili
atteinte de la maladie deceler en decembre 2017 comme un soulagement enfin on a trouver et l autre sentiments p.... c sa des douleurs depuis l age de 18 ans a chaque regle un malaise aujourdhui j ai 31 ans on ma tt dit pdt c annee colopathi car j ai constament des dhiarree apres c etait dans ma tete je suis depressif mais je veut pas l admettre j ai reussi a avoir 2 enfants avec un peu de mal mais la naissance de ma deuxieme qui a 4 ans aujourdhui le lendemain de l accouchement horrible et depuis la ma vie mes douleurs un cauchemard des douleurs tt les jour des malaise plus souvent des crise ou mon ventre gonfle comme si j etait enceinte a therme aujourdhui j ai eu du decapetyl une bombe pour mon corps la je suis ss luthenyl operation prevu en septembre comment dire avec ce traitement je suis plus cet femme qui croque la vie entre saut d humeure bouffee de chaleur plus de libido la maladie est dur pour les malade mais pour le conjoint aussi! merci de m avoir lu une endogirl qui en peut plus de cet maladie qui bouffe mon corps et mon moral chaque jour
kristoch
Encore une fois la prise en charge et reconnaissance de la douleur, qui là va bien au delà du physique tout en restant viscérale, pose problème en nos sociétés qui n'ont pas beaucoup évolué! Même si rien à voir ma maman était migraineuse, mal invisible incompréhensible ou les céphalées sont insupportables et ce qui parait insurmontable en maux de tête pour les autres dure des semaines pour les gens atteints de migraine chronique: rien à voir me direz-vous?! Si quelque part en ce sens que ce sont principalement de très loin les femmes qui en sont victimes, au delà du problème de la douleur en elle même.
Nana01
Merci Énora pour ton témoignage et grandes pensées et grandes forces pour toutes ces femmes, et ces hommes qui les soutiennent. Bravo et ne lâcher rien❤️😘
Nath Nath
je souffre depuis 40 ans de cette maladie lors de mes premières règles c’était horrible je me roulais de douleur, j’ai eu deux garçons fantastiques, puis lors d’une mise de stérilet l’échographie laisse voir des kystes aux ovaires l’opération révèle l’endo....puis un traitement de cheval a l’époque aujourd’hui en traitement THS j’ai des douleurs horribles on me parle d’andomiose...le suite après un IRM j’en ai ma claque de souffrir surtout que personne ne comprends car ça ne c vois pas. Courage à toutes Et Énora
Maouté Té
Moi même atteinte d’endométriose je me suis permise de partager ton article sur ton vécu de la maladie ainsi que celui ci avec une admin du groupe sur Facebook « endométriose: toute vos questions (MEMS) Elle a choisi de partager sur le groupe cet article!